Das war...
2015 - die grosse Überraschung!
Kinder suchen sich ihre Eltern aus – so habe ich mich im Jahr 2015 für meine Mama und meinen Papa entschieden, obschon meine Mama damals 46 und mein Papa 53 Jahre alt waren. Ich wusste damals noch nicht, dass sie mich eines Tages Nahina Chiara nennen werden. Bereits früh in der Schwangerschaft fiel der Ärztin meine dicke Nackenfalte auf, ein typisches Zeichen fürs Down-Syndrom. Der darauffolgende Test gab die Gewissheit – ja, ich werde mein Leben mit dem Down-Syndrom in Angriff nehmen. Während Mama Nächte am PC verbrachte und viiiele positive Berichte über das Leben mit Down-Syndrom verschlang, wollte mich Papa abtreiben. Das war eine starke Probe für die Beziehung meiner Eltern. Aber mein Papa hat seine Meinung bald ändern können und heute gäbe er mich um keinen Preis mehr her. Was mussten sich meine Eltern nicht alles anhören: Sooo alte Eltern und noch ein Kind! Lasst das arme Kind in einem anderen Leben reinkarnieren! Dies der Kommentar einer Verwandten. Am 14. Oktober 2015 erblickte ich erst ein Skalpell von unten und dann viele neugierige Blicke von ÄrztInnen und Pflegenden. Kaum via Kaiserschnitt angekommen, wurde ich der Mutter weggenommen und erhielt eine Sonde fürs Essen und für Sauerstoff. Zwar begleitete mich mein Papa pausenlos auf der Überwachung, aber nach ein paar Tagen entschied ich mich, mutig mein Leben in der Obhut meiner Eltern anzutreten. Was für eine Überraschung für meine Eltern – aber ich zeigte allen, dass ich primär ein süsses Menschlein bin und kein Bündel von Symptomen und Syndromen.
2016 - geht doch ganz easy!
Nach einem halben Jahr wollte ich die Sonde fürs Essen endlich loswerden – schliesslich war die Milch von Mama wirklich herrlich! Ich begann die Welt zu entdecken und bereits im ersten Lebensjahr war klar: Wasser ist mein Element – im Babytube erwachte mein Temperament. Auch meine Liebe zur Musik wurde sicht- und hörbar. Bereits konnte ich beim Büchlein ansehen die Seiten blättern. All dies weckte den Förderenthusiasmus meiner Eltern – das geht doch alles ganz easy! Ob ich in die Fussstapfen von Pablo Pindea steigen würde? Klar, ich war oft erkältet, aber sonst war ich ein ganz normales Mädchen! So nahmen mich meine Eltern auch überall mit: Nach Italien ans Meer, ins Restaurant, zum Pilze sammeln. Auch durfte ich in eine ganz normale Kinderkrippe und das funktionierte perfekt! Macht doch kein so grosses Theater wegen ein bisschen Down-Syndrom, wollten meine Eltern der ganzen Welt sagen.
2017 - ich bin so schnell mit so viel Potenzial unterwegs!
Allen Zweiflern zum Trotz zeigte ich meinem Umfeld, dass sie mit mir rechnen müssen. Alles was ich tat, packte ich mit vollem Engagement an – so schliss ich insgesamt 5 Schaukeltiere. Ich schaukelte so intensiv und lange, dass nach spätestens sechs Monaten jeweils die Schweissstellen brachen. Meine Actionpainting-Künste liessen auf eine Picasso-Karriere schliessen, meinte Mama stolz. Papa sah mich eher in der Rolle einer Sebastianin Vettel wegen meiner Vorliebe für hohe Geschwindigkeiten. Meine Eltern waren so stolz auf mich – sie förderten mich oft fast bis zum Gehtnichtmehr, das war manchmal recht anstrengend! Mama setzte sich dafür ein, dass ich Ergo erhielt, was nicht zu den Standardtherapien bei Dwon-Syndrom gehört. Im Vergleich zu anderen gleichaltrigen Kindern mit Down-Syndrom war ich sehr schnell unterwegs. Bereits konnte ich gegen dreissig Begriffe sagen (Papa oder Bä für Bär) oder mit entsprechenden Geräuschen (Pffrrrr fürs Motorengeräusch eines Autos) quittieren. Ich konnte Liegestühle erklettern und auf wackeligen Beinen am Stuhl stehen – Papa wollte gleich die Skis für die erste Skilektion bestellen. Jeden Abend verabschiedete ich Mama und Papa mit einem Küsschen, bevor ich mich ins Reich der Träume begab.
2018 - so schnell ändert sich die Welt!
Du, warum brummt eigentlich Nahina immer so, wenn sie spielt, fragte Mama besorgt den Papa – niemand wusste, was das zu bedeuten hatte. Plötzlich begann ich auf dem Rücken liegend, den Kopf hin- und her zu drehen – oft stundenlang, so dass meine Haare verfilzten oder gar weggescheuert wurden. Was meine Eltern dann vollends beunruhigte war, dass ich beim Turmbauen immer weniger Becher aufschichten konnte – ein klarer Rückschritt. Sie dachten, dass es einfach nicht immer so kometenhaft weitergehen könne – dass ich eine kleine künstlerische Pause eingelegt hätte! Doch dann ging es schnell – ich verweigerte fast von einem Tag auf den anderen meine feste, purierte Nahrung und lande im Kinderspital. 11 Tage wurde ich durchgecheckt, an vielen Kabeln hängend. Mein Papa musste beim Schlucktest mithelfen – mir wurde wie einer gestopften Gans Brei in den Hals gepumpt bis ich und mein Papa sich fast übergeben mussten. Alles ohne Befund – unbekannte Entwicklungsstörung die Diagnose. Ein extra angereister Professor meinte, Kinder mit Down-Syndrom würden sich sehr unterschiedlich entwickeln und es sei schwierig für die Eltern, dies zu akzeptieren. Eine anwesende Ärztin gab den Ratschlag, meine Eltern sollte sich doch psychologische Hilfe holen. So wurde ich aus dem Kinderspital spediert mit 10 Packungen flüssiger Astronautennahrung. Zudem verlor ich schrittweise alle meine sprachlichen Fähigkeiten. Auch spielen ging nicht mehr. Meine Eltern sahen meiner Rückentwicklung ratlos und verzweifelt zu – so schnell ändert sich die Welt!
2019 - na endlich Klarheit!
Meine Eltern versuchten, mit mir ein halbwegs normales Leben zu führen – so fuhren wir trotz allem mit etwa 50 Flaschen Flüssignahrung mit dem Wohnmobil ans Meer. Meine Freude am Baden konnte ich nicht mehr mit Emotionen zeigen, was meine Eltern zusätzlich traurig machte. Aber meine Eltern gaben nicht auf – da muss doch etwas zu finden sein! Die Mama recherchierte nächtelang im Internet und der Papa listete alle meine fünfzehn Symptome (die nicht zum Down-Syndrom passten) sauber strukturiert auf. Nun war ich also doch wieder ein Bündel von vielen Symptomen! Da ich an einem Forschungsprojekt von Frau Prof. Dr. Barbara Jeltsch teilnahm, las meine Mama einen Text von ihr über Down-Syndrom Plus. Nachdem auch Papa den Text gelesen hatte, wurde meinen Eltern blitzartig klar: Von meinen 15 Symptomen konnten sie deren 13 einer Autismus-Spektrum Störung (ASS, Frühkindlicher Autismus) zuordnen. Zum Glück fanden meine Eltern den Weg in die Praxis von Frau Dr. med. Annina Schlosser, die in etwa 5 systematischen Sitzungen die vermutete Diagnose bestätigte. Meine Eltern waren trotz allem erleichtert, nun endlich Klarheit zu haben. Dank Mamas Internetrecherchen erhielt ich sofort eine kasein- und glutenfreie “Autismusdiät” und innert Wochenfrist konnte ich wieder purierte Nahrung essen. Meine Eltern konnten den Vorrat von etwa 50 Flaschen Astronautendrinks wegwerfen und ich setzte meinen nun deutlich steileren Weg mit der Doppeldiagnose Down-Syndrom + ASS fort! Was mich traurig machte war, dass meine Eltern ihren Weg ab diesem Jahr nicht mehr gemeinsam als Paar gehen konnten. Kein einfaches Jahr für alle!
2020 - jene Möglichkeiten nutzen, die blieben!
Jeder Elternteil reagierte ganz anders auf die neue herausfordernde Situation. Meine Mama suchte 1000 Möglichkeiten, wie man den Autismus mindestens ein bisschen therapieren konnte. Auch unser Kinderarzt half fleissig mit und so schluckte ich vor allem viele Nahrungsergänzungsmittel. Autismus ist (auch) eine Störung des Dickdarms, der giftige Stoffe ungefiltert ins Hirn lässt. Ob die Entgiftung mit Spirulina, Dulse und Selleriesaft hilft, kann ich nicht genau sagen. Aber in der Zwischenzeit liebe ich Selleriesaft mehr als Fruchtsaft. Sicher ist, wenn die Verdauung gut läuft, bin ich besser drauf. Papa war der Spezialist für Grobmotorik und Action. So durfte ich bereits als 3 ½-jähriges Mädchen Monoskibob fahren lernen, was nicht nur Spass machte, sondern mich auch stark aktivierte. Papa baute auch Spezialfahrräder, die er in Deutschland beschaffte um, so dass ich langsam die Tretbewegung lernen konnte. Eine selbst gebaute XXL-Schaukel ersetzte die kleinen Babyschaukeln, die nun definitiv zu klein für mich waren. In der Indoor-Stubenschaukel verbrachte ich zeitweise täglich mehr als zwei Stunden. Wahrscheinlich war die Schaukelbewegung ein Ersatz, weil ich ja nicht ohne Hilfe gehen konnte. Aber meine Eltern trainierten mit mir täglich marschieren, das erst an zwei, dann an einer Hand funktionierte! Aber alleine einen Schritt tun, das ging nie! Die Rückentwicklung konnte weitgehend gestoppt werden, aber es gelang mir nicht, die verlorenen Fähigkeiten wieder neu zu lernen. Meine Eltern nutzen einfach jene Möglichkeiten, die jetzt noch blieben.
2021 - ein Wunder ist geschehen!
Ich bin ein sehr ungeduldiger Mensch, habe ich leider von meinem Papa geerbt. Aber genau diese Eigenschaft hatte ein Wunder bewirkt. Mein Papa quasselte ellenlang mit dem Nachbarn und ich musste angelehnt an seine Beine waaaarten. Das Warten wurde mir zu bunt und so entschloss ich mich, alleine weiter zu wandern – und siehe da, das klappte ein paar Meter. Am 25. Januar 2021 habe ich entdeckt, dass ich jetzt mit 5 ½ Jahren auch alleine gehen konnte. Von nun an marschierte ich jeden Tag mehr! Meine Eltern waren unendlich dankbar und ihre Rücken atmeten sichtlich auf.
In den Elternferien im Meer habe ich entdeckt, dass ich auch schwimmen kann – das geht ganz einfach, ich nahm die Tretbewegung vom Velofahren und gab ordentlich Gas – so ging‘s vorwärts!
In diesem Jahr durfte ich in einen kooperativen Kindergarten eintreten – und dies auf meinen eigenen Beinen!
Bis jetzt verlief meine ASS so: Mit 2 ½ Jahren ein Jahr lang Rückschritte, dann zwei Jahre ohne sichtbare Entwicklung und nun mit 5 ½ Jahren gab es eine Entwicklung in der Grobmotorik. Seit August 2020 geht Mama mit mir regelmässig in die Feldenkrais-Therapie - Mama und Papa erhoffen sich viel davon! Ob die Therapie beim Erlernen des Gehens und Schwimmens geholfen hat?
Ich bin gespannt, was das Leben mir für weitere Überraschungen bietet – bald liest du mehr von mir!
Das war 2022 – ich entdecke die Welt und verzaubere Menschen!
Meine Eltern staunen immer wieder, wie ich Menschen verzaubern kann. Papa sagt, im Kontakt schaffen könne er sich eine Scheibe von mir abschneiden, dabei geht mir das ganz leicht von der Hand. Beispiel gefällig? Ganz einfach, auf dem spanischen Camping habe ich den diensthabenden Securitas gleich um ein Tänzchen angehalten und dieser hat spontan mit mir getanzt und mich vor Freude ganz fest an sich gedrückt, so dass das ganze WoMo abends nach seinem Parfum roch…
Meine Fortschritte im 2022: Ich bin kräftig gewachsen und kann jetzt rennen und Treppen schon fast ohne Hilfe gehen. Ich entdecke die Welt und haue oft ab, wie das die Eltern ausdrücken, dabei will ich doch nur die Welt entdecken! Ich kann jetzt einen Löffel allein essen, das Nachladen klappt noch nicht ganz. Sprechen geht nicht, aber ich setze mich auch sonst durch! Ich zeige klar, was ich will und was nicht und wehe, die Leute kapieren das nicht sofort, dann kann es auch mal laut werden.
Ich gehe sehr gerne in den kooperativen Kindergarten – das zeigte sich nach den Ferien, als ich bei Mama zuhause als erstes auf den „Anziehstuhl“ sass und mir den „Lüchzgi“ (Sicherheitsveste) überstreifte. Die Kinder, ob beeinträchtigt oder nicht, helfen mir sehr lieb und ich lasse mich zeitweise auch sehr gerne bedienen. So müssen meine Eltern manchmal intervenieren, wenn ich beispielsweise der Aushilfsphysio glaubhaft machen will, dass ich ohne Hilfe unmöglich einen Schritt allein gehen kann.
Und übrigens: Ich erhielt die erste Stunde Privatunterricht auf den richtigen Skiern mit einem richtigen Skilehrer – der Spassfaktor hielt sich jedoch noch in Grenzen.
Das war 2023 – ich reagiere freudiger auf Menschen und werde allmählich zur Festhütte
Im Kindergarten durfte ich bei einer Zirkusvorstellung mitmachen und einen Reif jonglieren – das Lehrpersonal und meine Eltern wussten nicht, wie ich reagieren würde – ob mir der Rummel zu viel werden würde? Von meiner Darbietung waren alle überrascht – ich reagierte freudig auf den lauten Applaus und drehte noch intensiver am Reif…
Ähnliches geschah in Spanien – an unserem letzten Abend luden unsere Campingnachbarn uns zu einem Abschiedsessen ein. Papa machte sich Sorgen, dass mir der Trubel zu viel werden könnte. Denkste! Ich genoss die vielen Leute – sie waren ja alle seeehr nett zu mir, sangen mir Lieder und um 22.30, als mich mein Papa ins Bett stecken wollte, wehrte ich mich mit Händen und Füssen dagegen – ich wollte das Fest so richtig auskosten.
Wir waren wieder oft mit dem Monoskibob unterwegs – und Papa nahm richtige Ski mit und übte mit mir ganz fleissig. Ich kann jetzt bereits ca. 30 Meter ohne Hilfe fahren – steuern und bremsen geht noch nicht, aber mir macht es Spass und meine Eltern sind mächtig stolz! Am Babylift fahre ich hoch und nach 3 Fahren bin ich dann völlig k. o. – gerade richtig, um eine weitere Runde im Monoskibob zu drehen.
Das war 2024 – alles, was mit Gleichgewicht zu tun hat, fasziniert mich!
Ich habe Glück – ich habe einen perfekten Platz in der Schule gefunden mit drei Lehrpersonen, die mich sehr gut fordern und fördern. Zuvor habe ich mit meinen Eltern die Schule besichtigt und am ersten Schultag haben mich die Eltern persönlich mit dem Auto in die Schule gefahren – trotzdem gab es am 2. Schultag Tränen. Bei der Hinfahrt zur Schule bemerkte ich, dass der Schulbus nicht die gewohnte Route zum Kindergarten wählte, sondern eine neue, mir unbekannte Route. Das machte mir Angst. In der Schule angekommen, erkannte ich das mir vertraute Schulzimmer und die Tränen waren vorbei. Die Eltern staunen immer wieder, was alles ich mitbekomme…
Die ersten Erfahrungen auf den richtigen Ski ermunterten meinen Papa, mir Rollerblades zu kaufen. „Wer Skifahren kann, kann auch Rollerblades fahren“, sagte mein Papa. Mich fasziniert alles, was mit Gleichgewicht zu tun hat – so realisierte ich auf dem Stand up paddle sofort, dass man darauf stehen musste.
