Meine Hobbys
Skifahren – warum Kurven fahren, wenn man auch gerade runter düsen kann?
Mama sagt, ich hätte das Skifahrergen von Papa geerbt – im Jahr 2021 lente ich auf eigenen Beinen gehen und im Jahr 2023 stand ich das erste Mal auf den Ski. Natürlich brauchte es viel Geduld von allen. Im Jahr 2023 fuhr ich erst mit Tryski, das ist ein System, dass die Skispitzen zusammen fixiert und ein Jahr später lernte ich die Ski selbst kontrollieren. Frei fahren kann ich im Übungsgelände und im Jahr 2024 fuhr ich das erste Mal am grossen Bügellift. Ich sause die Pisten am Easy Turn runter, das heisst, Papa kann meine Fahrt mit einem Band kontrollieren. Ob ich es schaffen werde, einmal Kurven selbständig fahren zu können? Wir üben fleissig weiter – in der Saison 23/24 erhielt ich 52 Kurzlektionen von meinem Papa. 2024 löste ich mein erstes Saison Abo.
Wasserratte total!
Zu meinen grössten Hobbys gehört zweifelsfrei das Baden und Schwimmen, das habe ich von der Mama geerbt. Schon als kleines Kind zog es mich magisch ins Wasser. Als Baby robbte ich in den See, wenn ich am Ufer sass. Dabei war kaltes Wasser nie ein Hindernis. Wie unschwer zu erkennen ist, fühlte ich mich im Meer am wohlsten. Dort kamen die grossen Wellen, die ich sehr mochte. Dabei drehte ich mich immer so, dass ich die Wellen auf mich zukommen sah, das war viel spannender. Schlug mir mal eine Welle ins Gesicht, spuckte ich das Wasser aus, blinzelte etwas und freute mich auf die nächste Welle. Mit 5 ½ Jahren entdeckte ich, dass ich mit Strampeln auch vorwärts schwimmen kann im Wasser!
Schaukeln – aber wild!
Von meinem Götti erhielt ich meine erste Babyschaukel – ein kleines Schäfchen. Wie enttäuscht waren er und meine Eltern, dass ich das Schaukeln nicht einfach im Nu wie meine fast gleichaltrige Cousine erlernen konnte. Ihr werdet mir nicht glauben, wie ich das in monatelanger Arbeit erlernen durfte. Wenn ich darauf sass, drückten meine Eltern meinen Oberkörper nach vorne und sagten „füre“ und wenn das Schäfchen vorne war, drückten sie meinen Oberkörper nach hinten und sagten „hindere“. So lernte ich schrittweise, meinen Oberkörper nach den Kommandi meiner Eltern zu bewegen und nach langem Üben konnte ich die Schaukelbewegung schliesslich selbständig ausführen. Und wie immer, wenn ich dann etwas erlernt hatte, übte ich es bis zum Umfallen, oft stundenlang. Aus diesem Grund schliss ich auch so viele Schaukeln – die Schweissstellen brachen reihenweise. Schaukeln war die einzige Art, wie ich meinen Körper aus eigener Kraft bewegen konnte. Je grösser ich wurde, desto grösser wurden meine Schaukeln, bis Papa eine XXL-Schaukel aus Holz bauen musste. Aber jede Schaukel musste ich neu erlernen, bis die Bewegung funktionierte. Als ich gehen lernte, schwand mein Bedürfnis nach schaukeln etwas.
Moderne Musik machen!
Mit viel Herzblut machte ich immer Musik – und zwar auf richtigen Instrumenten aber auch auf Töpfen und auf allem, was irgendwie einen Klang hergab. Mama und Papa stritten sich immer, von wem ich das geerbt hätte, weil beide musikbegeistert waren. Warum ich so eine gute Musikerin bin? Ganz einfach! Vom Down-Syndrom habe ich die Hingabe und vom Autismus den Ehrgeiz. Zusammen gibt das das perfekte Konzert und wenn ihr die Harmonie nicht kapiert, so versteht ihr nichts von moderner Musik!
Monoskibobfahren – aber ja nicht anhalten!
Ich war wahrscheinlich eine der jüngsten Monoskibobfahrerinnen auf dem Sörenberg. Den ersten Kurs absolvierte ich mit Papa als ich ein 3½-jähriges Mädchen war. Die kleinste Sitzschale des Monoskibobs war noch viel zu gross für mich, so musste der Skilehrer einen Plastikkanister aufschneiden und daraus eine Sitzschale schnitzen und diese mit Polster in die normale Schale einsetzen. Auf jeden Fall machte mir das Fahren im Monoskibob viel Spass und es aktivierte mich immer sehr, so dass ich abends aufgedreht war, wenn der Papa völlig auf den Felgen war. Da ich nicht sprechen konnte und meine Freude auch nicht immer zeigen konnte, lief es so: Hielt der Papa mit dem Bob an, begann ich zu schreien (das bedeutete: Sofort weiterfahren!), fuhr er dann los, wurde ich still oder begann sogar zu singen. In der Zwischenzeit habe ich gelernt, dass Anstehen beim Skilift kein Grund zum Schreien ist, aber wenn der Lift ausserordentlich anhält, dann geht mein Geschrei wieder los. Mein Papa zieht mir immer Heizsocken mit Akku an, damit ich schön warme Füsse habe. Nach dem Mittagessen mache ich oft einen Mittagsschlaf im Bob, was meinen Papa bewog, meinen Helm mit einem Gummizug am Bob zu stabilisieren. Natürlich mag ich es, wenn Papa zügig fährt und ich in den Kurven mit den Händen die Piste berühren kann. Auch kleine Sprünge finde ich lustig.
Velofahren – durch die Mauer!
Velofahren könnte ein gutes Training sein, da es mit dem Gehen nicht funktionieren wollte, dachten sich meine Eltern. Ein kleines Dreiradvelöli für Kinder mit besonderen Bedürfnissen sollte in der Schweiz Fr. 3‘000.- kosten und es war unklar, ob die IV etwas daran zahlen würde und noch schlimmer: Bis die IV entscheiden konnte, dauerte es uns zu lange. Da in der Schweiz keine Occasionen verfügbar waren (warum das wohl so war, Papa hatte da eine böse Vermutung) fuhr mein Papa nach Deutschland und kaufte sich zwei gebrauchte Fahrräder für Menschen mit besonderen Bedürfnissen – ein kleineres Dreirad für 90 Euro und ein grösseres mit Stützrädern und allem Drum und Dran für 600 Euro. Bis ich jedoch fahren konnte, musste Papa viele Umbauten vornehmen. So hat er das grössere Fahrrad so präpariert, dass ich mit den Beinen stehen konnte und vorerst nur das Lenken üben konnte. Als ich in den Ferien das Meer sah, lenkte ich das Fahrrad direkt in die Mauer, die uns vom Meer trennte. Ich konnte nicht begreifen, dass man da nicht einfach so darüberfahren konnte. Das Schwierigste war für mich die Drehbewegung der Beine. Bis das funktionierte, musste ich über ein Jahr trainieren. So konnte ich, zumindest wenn es flach war oder leicht bergab ging, recht gut pedalen – es fehlte einfach die Kraft in den Beinen. Aber stolz war ich allemal mit meinen Fahrrädern.
Seitenwagenfahren – aber Vollgas!
Mein Papa suchte immer wieder nach Möglichkeiten, dass ich überall mitkommen konnte – so entstand auch die Idee eines Seitenwagens. Papa kaufte eine Moto Guzzi mit einem uralten Seitenwagen. Er war sehr erstaunt, dass ich keine Angewöhnungszeit brauchte. Schliesslich war ein Seitenwagen überhaupt nichts Neues: Es war eine Mischung aus Autofahren (im Seitenwagen hat mein Papa ein Kindersitzli montiert) und Monokibobfahren, dort sitzt man auch so in einer Art Schiff, das dann fährt. Auch hier galt: Wenn der Seitenwagen fuhr, war alles ok, wenn er stand, meldete ich mich sehr schnell, damit der Papa wieder Vollgas gab! Das Brummen des Motors und die Schüttelbewegung führen dazu, dass ich meine Siesta gerne im Seitenwagen vornahm, wie auf dem Video zu sehen ist.
Marschieren, jetzt wo es geht!
Was haben meine Eltern und Physiotherapeuten alles probiert, dass ich selbständig laufen lernte. Aber ich liess mich nicht stressen und legte meine ersten 100 Kilometer vorerst an zwei, später an einer Hand meiner Eltern zurück, bis ich am 25. Januar 2021 das selbständige Laufen erlernte. Von nun an marschierte ich los – immer schnell und konzentriert. Zeitweise schaffte ich fünf Kilometer am Tag – irgendwie wollte ich all die verpassten Laufkilometer nachholen. Wenn am Boden ein Farb- oder ein Strukturübergang war (zum Beispiel von Asphalt auf Kies oder vom Schatten in die Sonne), war dies immer eine Herausforderung für mich. Manchmal sass ich aus Angst vor dem Übergang ab – da schlug meine autistische Seite voll durch.
